17 января в курортном городе Цахкадзор прошла конференция «Спинальная мышечная атрофия: осведомленность и ответственность». На этом мероприятии была представлена образовательная программа для журналистов из разных СМИ. Ее целью было повышение осведомленности о диагнозе “спинально-мышечная атрофия (СМА)” и современных методах лечения этого недуга, а также обсуждение текущей ситуации с проблемой в Армении и планов по улучшению доступности лечения.

На конференции журналисты имели возможность общаться с пациентами СМА и их родителями. Освещались вопросы увеличения информированности о СМА в Армении и включения препарата Эврисди в государственные закупки. СМА – это генетическое заболевание, которое приводит к деградации мышц и ослаблению организма из-за генетических мутаций. Существуют разные типы СМА, от тяжелых до легких, с разным прогнозом.

Около 10 лет назад появился препарат, который может остановить развитие болезни и даже восстановить некоторые функции. Однако стоимость лекарства высока, и в Армении препарат пока не зарегистрирован. Несколько пациентов с СМА в Армении рассказали о своем опыте борьбы с болезнью и поиска лечения.

Одна из семей, чьему сыну поставили диагноз СМА, столкнулась с финансовыми трудностями из-за стоимости лекарства. Они обратились за помощью в социальные сети и получили невероятную поддержку от различных организаций и людей. Благодаря собранным средствам сын получил доступ к лекарству и начал постепенно улучшать свое состояние.

Их история вызвала широкий отклик в обществе, и многие люди присоединились к поддержке пациентов СМА в Армении. Различные фонды и компании также оказывают помощь в сборе средств на лекарства. С целью повышения осведомленности и обращения внимания на эту проблему были проведены различные мероприятия и встречи.

Надеется, что благодаря усилиям общества и активистов, в ближайшем будущем лекарства для пациентов с СМА станут доступными и будут включены в государственные программы лечения. Важно изменить отношение к людям с инвалидностью и обеспечить им необходимую поддержку и лечение, чтобы они могли жить полноценной жизнью.