Сегодня по всему миру государства переходят от больших резиденций для людей с ограниченными возможностями, где сама структура ухода способствует домогательству, к местам, где эти люди могли бы, при наличии подходящей поддержки, жить и работать независимо. В России же изменения протекают медленно и часто поверхностно, несмотря на давление неправительственных организаций. По новому анализу мыслительного центра To Be Precise, основанному на официальных данных, интервью с экспертами и политических документах, более детально рассматривается, как в настоящее время функционируют эти учреждения в России и какая поддержка фактически доступна живущим в них людям.

Один из десяти жителей, содержащихся в “нейро-психиатрических” домах России, полностью зависит от ухода персонала. На 2024 год в этих учреждениях России проживало около 139 000 человек в 466 заведениях. Общее количество учреждений сократилось в последние годы, но эксперты утверждают, что это отражает административную консолидацию, а не реальные закрытия: некоторые учреждения объединяются, а некоторые переквалифицируются в филиалы других.

С конца 1990-х годов количество жителей в государственных нейро-психиатрических учреждениях в целом увеличивалось, достигнув пика в 161 000 человек в 2018 году. Однако в 2023 году число резко уменьшилось на 26 000 — на 16 процентов. Аналитики To Be Precise говорят, что они не нашли ясного объяснения для такого изменения, предполагая, что это может быть вызвано изменениями в методах отчетности.

Российские нейро-психиатрические учреждения принимают людей с и без умственных нарушений, включая тех, у кого есть такие состояния, как эпилепсия или церебральный паралич. Около 74 процентов были признаны юридически недееспособными судом, что означает, что в большинстве случаев их законным опекуном является директор учреждения.

На 2022 год, последние доступные данные, 65 процентов жителей старше 45 лет. Один из десяти полностью зависит от персонала, находится на кровати и не может передвигаться независимо, по крайней мере, при существующих условиях.

\

Усилия по реформированию системы начались в 2010-х годах, но доселе они принесли мало реальных изменений. Во второй половине 20-го века многие страны начали отходить от крупных институциональных учреждений. Одной из причин было то, что закрытая природа таких учреждений способствует домогательству и мало помогает людям вести обычную жизнь. Альтернативы сосредоточены на независимом проживании с различными уровнями социальной поддержки или на небольших домах для группы людей.

В России системные усилия по реформированию набрали силу в 2010-х годах, поскольку сообщения о домогательствах в этих учреждениях все чаще стали появляться в средствах массовой информации. Основным принципом таких реформ является сдвиг во взглядах: человек теперь определяется не столько диагнозом или “отклонением от нормы”, сколько как способный жить примерно так же, как и все остальные — при условии наличия необходимой поддержки. Иными словами, основным препятствием для интеграции является не состояние человека, а недостаток адекватной социальной поддержки.

Через десять лет после начала разработки своей первой дорожной карты реформ Министерство труда и социального развития, эксперты, опрошенные для исследования, говорят, что только самые первые признаки этого сдвига теперь начинают проявляться — и даже эти изменения могут быть в значительной степени поверхностными. В 41 регионах нейро-психиатрические учреждения были переименованы в “дома социального ухода”, “социальные дома” и тому подобное, в попытке убрать ссылки на медицинские диагнозы и институциональные режимы.

Некоторые города, включая Санкт-Петербург, Нижний Новгород и Москву, продвинулись дальше других. Но в меньших городах и сельских районах, считают эксперты, учреждения лишены ресурсов для внедрения таких изменений.

Одновременно государство продолжает инвестировать в строительство новых крупномасштабных учреждений, которые в значительной степени функционируют так же, как существующие. Тем не менее, размер существующих учреждений сократился лишь незначительно. Например, в одном нейро-психиатрическом учреждении Санкт-Петербурга количество мест было уменьшено до 996 — после чего официально объявили, что в городе больше нет учреждений с численностью более 1 000 жителей, подчеркивают авторы исследования.

Согласно To Be Precise, в среднем в каждом учреждении проживает 289 человек. На 2022 год нейро-психиатрические учреждения России функционировали на 98,6 процента от своей мощности.
\

Большинство сотрудников в нейро-психиатрических учреждениях России — медицинские работники, а не педагоги или социальные работники

Около 74 процентов персонала в этих учреждениях — работники здравоохранения: медсестры, санитары, врачи и лаборанты. В то же время количество педагогов — чья работа важна для помощи жителям интегрироваться в общество — медленно увеличивается. Если в 2017 году на каждых 1 000 жителей приходилось восемь педагогов, то к 2024 году их число возросло до 15.

Среди основного персонала также являются уходовые помощники. Эксперты говорят, что их обязанности в значительной степени перекрываются с младшими медицинскими сестрами. Однако, в отличие от исключительно медицинского персонала, их профессиональная роль должна включать в себя общение с жителями и поддержку их когнитивных способностей.

В целом, однако, дефицит кадров крайне высокий. В результате жители могут не получать достаточно пищи и, в некоторых случаях, умереть от истощения. Поскольку слишком мало сотрудников, чтобы заботиться о них, некоторых из жителей закрепляют — привязывают к кроватям или связывают руки — или дают лекарства, подавляющие активность. Другие получают пролежни после продолжительного нахождения в одной и той же позе.

\

Мало людей получают возможность жить в поддерживаемом жилье

Концепция поддерживаемого жилья — когда люди живут в своих собственных квартирах или домах, но получают уход от специалистов — была формально включена в российское законодательство в 2023 году, хотя неправительственные организации и волонтеры разрабатывали подобные программы с 1990-х годов.

На бумаге теперь подробно описано, как должно работать поддерживаемое проживание. Однако на практике модель может принимать сомнительные формы. К началу 2024 года около 7 000 человек находились в “поддерживаемых проживающих” системах — в 2,6 раза больше, чем в 2018 году. Однако приблизительно 4 000 из них не жили самостоятельно в обществе. Вместо этого их разместили в “обучающих квартирах”, расположенных на территориях самих учреждений. Иными словами, они учились жить самостоятельно, оставаясь за оградой закрытого учреждения, вместо того чтобы ориентироваться на реальную жизнь с магазинами, общественным транспортом и незнакомыми людьми.

По оценке To Be Precise, не более 1 800 человек в России фактически проживают в постоянном поддерживаемом жилье. Это несмотря на то, что даже с финансовой точки зрения обеспечение поддерживаемого проживания для государства является более экономичным, чем поддержание институциональной системы — не говоря уже о том, что оно явно предлагает более высокое качество жизни.

\

Вдобавок к поддерживаемому жилью все чаще встречается работа в мастерских. Количество жителей, работающих в швейных, керамических, ткацких и подобных мастерских в нейро-психиатрических учреждениях, почти удвоилось, достигнув 9 700 человек. Существуют также мастерские, управляемые неправительственными организациями, хотя они не были включены в данные.

Жители также могут работать на подсобных фермах на территории учреждений — в теплицах, садах и мелкомасштабных сельскохозяйственных операциях. На 2024 год имелось 207 подобных учреждений, в которых заняты около 5 100 человек.

Однако эксперты отмечают, что такие возможности доступны в основном тем, кто может самостоятельно попасть в мастерские и выполнять задачи независимо. Те, кто требует более интенсивной поддержки, фактически исключены, поскольку ни достаточного количество персонала, ни достаточных ресурсов для их поддержки.

Помимо этих барьеров к жизни за пределами учреждений, есть и юридические помехи. Многие жители были лишены юридической способности — часто без должных оснований — и восстановление ее может быть сложным. Без юридической способности человек должен иметь опекуна, чтобы жить за пределами учреждения. Один из потенциальных вариантов, система совместного попечительства, включающая несколько человек или организаций, была отвергнута в 2025 году.

«Важно не только помогать людям покидать учреждения, но и предотвращать их попадание в них», пишет To Be Precise. «Если бы был улучшен уход на дому, семьям не пришлось бы помещать своих родственников в нейро-психиатрические учреждения просто потому, что им не хватает ресурсов или способностей заботиться о них самих».