В России зарегистрировано более 6 миллионов взрослых и свыше 65 тысяч детей с диагнозом “сахарный диабет”. Такие данные приводит министр здравоохранения Мурашко. Однако, по словам экспертов, реальное число гораздо выше. К названным цифрам можно добавить еще столько же, если иметь в виду масштаб скрытых форм заболевания – об этом говорят и представители Минздрава. Ежегодное увеличение числа диабетиков – почти 15%. К тому же сама болезнь “молодеет”. Скажем, в зону поражения диабетом 2-го типа попадают люди до 30-40 лет. А к 2030 году каждый десятый житель планеты будет страдать сахарным диабетом. Заболевание войдет в десятку наиболее распространенных причин смерти.

Что дают, то и берите. Чиновники Минздрава противоречат сами себе – это если кратко об отношении к больным сахарным диабетом (СД). Например, им отказывают в жизненно важных медицинских изделиях под надуманным предлогом. И это лишь малая часть той чиновничьей “деятельности”, которая как-то слабо соотносится и со здравым смыслом, и со здоровьем. – Как у нас организован процесс, – рассказывает Юлия, представитель пациентского сообщества больных СД. – Есть ФЗ №323, по которому медицинская помощь оказывается на основании медицинских стандартов и клинических рекомендаций (КР). В них для всех диабетиков обязательным является измерение глюкозы в крови, которое невозможно без одноразовых ланцетов. А в 2020 году в КР и стандарты были внесены системы непрерывного мониторинга глюкозы в крови (НМГ). Есть постановление правительства, по которому пациенты с диабетом имеют право на обеспечение средствами диагностики, даже если они не являются инвалидами. Также правительство утверждает перечень медизделий, которые выдаются инвалидам бесплатно (заявки на внесение в него новых наименований направляются, в том числе, общественными организациями. – О. П.). Заявку в Минздрав мы подаем уже четвертый год.

Что конкретно в нее внесено? Помпы на пластыре, шприц-ручки, системы НМГ и ланцеты. Глюкометр, как правило, выдают бесплатно. Но это же целая система. К нему нужны тест-полоски и ланцет. Тест-полоски внесены в перечень, а вот одноразовый ланцет-иголка, который нужно менять, чтобы получить каплю крови – нет. Они есть только в некоторых региональных перечнях. И люди обращаются в суд, уже сложилась огромная практика. Все суды по ланцетам на стороне пациентов – понятно, что они необходимы. Мы не можем сейчас получить услугу по исследованию крови, потому что нечем проколоть палец. Еще нужна ручка с шагом 0,5, которая жизненно важна детям. Мы её четыре года вносим в этот перечень, и нам отказывают. Еще в прошлом году в рамках импортозамещения у нас была зарегистрирована беспроводная помпа. Но у нее код, который не входит в программу госгарантий, и ее не могут закупить. “Мы подаем заявку на внесение помпы в перечень – причем в рамках выделенных квот. Никаких денег на это не требуется, просто людям необходимо более современное устройство. Минздрав отказывает со словами: “не вносить, потому что нет российского производителя”.

Сейчас люди вынуждены приобретать помпы самостоятельно. – Сколько стоит такая помпа? – Около 100 тысяч рублей. Государство может предоставлять ее бесплатно, нужно только внести соответствующий код в перечень. Это уже край – отказывать с формулировкой “нет российского производителя”, когда и требования такого не существует. Формулировка противоречит постановлению, на которое сами чиновники и ссылаются! Они еще и комиссию провели за два года сразу. А должны ежегодно и не позднее двух месяцев с момента подачи заявки (в протоколе заседания формулировка “не включать” значится против каждого наименования. – О. П.). – Получается, врач сегодня, по независимым от него причинам, не может назначить необходимое лечение? – Так у нас массовый отток эндокринологов, которых таскают по судам, СК и прокуратурам! Суть в чем – эта могучая кучка под названием “комиссия Минздрава по формированию перечня медизделий” в нарушение действующего законодательства не привела в соответствие медицинские стандарты и КР с перечнем медизделий, которые пациентам в рамках набора социальных услуг должны выдавать бесплатно. Проблему с обеспечением системами НМГ взрослых пациентов можно было решить через включение их в федеральную программу “Борьба с сахарным диабетом”.

А они не включены? – Нет! В 2021-2022 годах было огромное протестное движение родителей детей с диабетом. После чего появилась федеральная программа, в которую вошли дети. В прошлом году в нее внесли и беременных – они получают системы бесплатно. А взрослых не внесли. У нас сейчас фактически дискриминация по возрастному признаку. По стандарту 33% взрослых должны быть бесплатно обеспечены СНМГ. Но обеспечивают по минимуму, отсюда огромное количество обращений в суды. Фактически нарушается федеральное законодательство. Привести стандарты и КР в соответствие с перечнем медизделий Минздрав должен был еще в 2021-м. Государство само утвердило стандарты и само их не выполняет – это вызывает дичайшее количество судебных исков. В прошлом году (можете написать, это информация из официальных источников) по программе “Борьба с сахарным диабетом” миллиард неиспользованных денег был возвращен. За счет этого миллиарда можно было обеспечить 12 500 взрослых пациентов системами мониторинга. А они просто не использовали федеральные деньги и вернули их в бюджет. Наше требование – внести взрослых пациентов в программу.

История со шприц-ручкой для введения инсулина – это практически иллюстрация к шутке “арфы нет – возьмите бубен”. С той лишь разницей, что в наших реалиях не столько предлагают, сколько не оставляют выбора. Точнее, его делает врачебная комиссия, решающая дать или не дать. – Расходные материалы (в данном случае – шприц-ручку) получить можно только через врачебную комиссию, – говорит Людмила Бауэр, исполнительный директор Фонда борьбы с диабетом. – Допустим, у меня потребность в шаге 0,5 (шагом называют дозу препарата. – О. П.). Но все шприц-ручки, которые нам выдают, имеют шаг 1 ЕД. То есть я могу вводить 1, 2, 3 ЕД и так далее. А для меня единица – это много, нужно 0,5. Такая ручка есть. Но требуется доказать врачебной комиссии, что у меня потребность в инсулине и мне нужно именно столько. – Как практически происходит доказывание? – От диабетического сообщества отправляются письма. А комиссия уже решает, принять к рассмотрению или нет. Если нужное вам медицинское изделие или лекарство не включены в ОМС, но вы доказали их необходимость, то комиссия уже придумывает, как вам это изделие или лекарство дать. – А зачем что-то придумывать, если потребность в препарате налицо? – Комиссия – это не так легко и просто. Может, например, встать вопрос, почему вам не подходит ручка с шагом 1 ЕД? Всех устраивает, а вас – нет. Кстати, до 2022 года у нас ручки с шагом 0,5 деткам спокойно выдавались бесплатно. Они даже лежали в кабинетах у детских эндокринологов. Сейчас такого нет. Теперь и в стационаре надо полежать, и доказать, что вам подходит именно такая дозировка. – А в чем проблема? – В деньгах, конечно же. Ручка с шагом 1 ЕД стоит дешевле, чем ручка 0,5 ЕД. Еще под нее надо отдельно выпускать картриджи. А у нас пока налажено только производство одноразовых ручек. Пытались выпустить многоразовые, но они подходят только под конкретный инсулин. И доказать, и обосновать, и выбить. Мнение организаций, находящихся в недружественных нам странах, в расчет, конечно, можно не брать. Но уже и ООН, и ВОЗ рассматривают сахарный диабет как глобальную неинфекционную эпидемию. Иные специалисты классифицируют происходящее и вовсе как пандемию. У российских чиновников от здравоохранения риторика поосторожней: ситуация лишь угрожает перерасти в эпидемию.

При этом локальные, но крайне серьезные проблемы сильно подогревают ее. Когда речь идет о жизненно важных вещах, людям с СД приходится выбивать, доказывать, обосновывать, жаловаться, требовать. В конце прошлого года Всероссийская организация родителей детей-инвалидов через депутатов обращалась в Минцифры РФ – просила включить медицинские приложения для мониторинга глюкозы в крови в “белый список” интернета. Людям приходилось объяснять очевидные взаимосвязи: частые отключения мобильного интернета не дают родителям контролировать состояние ребенка в режиме реального времени. Надо ли говорить, какими последствиями эти самые отключения могут обернуться для инсулинозависимого пациента, особенно если это ребенок с несформированным еще самоконтролем? При сбоях в подключении более 20 приложений переставали работать, а жизни и здоровью детей создавалась реальная угроза, причем в стенах учреждений, имеющих доступ к Wi-Fi. Родители просили решить вопрос оперативно. Чиновники отвечали – надо обсудить со специалистами и профильными ведомствами. Казалось бы, что тут обсуждать?! Выяснялось: нормативного акта с четкими критерии для включения в “белый список” нет. Принять решение без узаконенного ал