По всей России пациенты испытывают трудности в получении необходимых лекарств. Недостаток препаратов стал настоящей проблемой в российских регионах с началом полномасштабной войны в Украине. Власти объясняют недостаток лекарств санкциями и логистическими проблемами, однако бюджет на закупку медикаментов сократился, что привело к мнению аналитиков о перераспределении средств на военные нужды России. Независимый проект “Окно” беседовал с пациентами и родителями больных детей, чтобы понять ситуацию на местах. Meduza дает краткое изложение их результатов.

Недавно российские родители детей с синдромом короткого кишечника (СКК) говорят, что не получают инфузионную пищевую смесь, необходимую для выживания их детей. Отчаявшись найти решения, семьи обратились к групповым чатам и социальным медиа-группам, полагаясь друг на друга, чтобы выжить. За последний месяц они выживали, обмениваясь лекарствами, надеясь в конце концов “отдать друг другу обратно”, как выразился один из родителей.

Тем временем в Саратове, Вольске и Балаково жители сообщают о серьезном дефиците инсулина, полосок для измерения уровня глюкозы и принадлежностей для инсулиновых насосов – всего этого необходимо для контроля диабета.

“Мне дали едва ли достаточно полосок для измерения в последний раз”, – сказал Дмитрий, житель Саратова. – “Инсулин не всегда доступен, и недавно мне вообще отказали в его выдаче. К счастью, у меня уже был запас – опыт научил меня ожидать задержек. Но каждый раз, когда я прихожу за рецептом, я на нервах. Мне его дадут или нет?”

“В аптеках был инсулин”, – продолжал он. – “Были полоски для измерения. Но только для продажи – по полной стоимости. Это лекарства, спасающие жизни! По закону они должны быть бесплатны. Но нет!”

Светлана, живущая в Вольске, сообщила о недостатке инсулина в ее городе три месяца назад. “Я пошла в Минздрав, чтобы потребовать мой инсулин, а теперь я живу в страхе от того, что произойдет дальше”, – сказала она. – “У всех нет сил драться так. Моя соседка так и не получила свой. Она недавно мне сказала, что им даже дали просроченные полоски для измерения – совершенно ненадежные для отслеживания уровня сахара в крови. Пришлось выбросить их.”

Все, с кем разговаривал “Окно”, упомянули о смерти 28-летней Ольги Богаевой, жительницы Саратовской области, умершей из-за нехватки инсулина. Этот случай побудил Следственный комитет начать уголовное расследование, однако результаты расследования так и не стали известны публично. “Официальные лица ничего не поняли” из этой трагедии, сказал один человек.

Ограничения привели к переходу пациентов на отечественные заменители инсулина – которые, по их словам, сопровождаются серьезными побочными эффектами.

“Даже у взрослых возникают осложнения”, – сказала Светлана. – “И как только ты начинаешь принимать это, заменители тоже заканчиваются. Что же делать? Когда мы не можем их получить, нам приходится покупать инсулин сами – иногда из другого региона, иногда с завышенной наценкой.”

На одном месяц инсулина в местных аптеках стоит от 5 000 рублей ($58) за отечественные препараты до 30 000 рублей ($348) за импортные бренды – что соответствует среднемесячной заработной плате региона. Пациенты говорят, что правительство, по-видимому, рационирует лекарства, указывая на недавние замечания регионального министра здравоохранения Владимира Дудакова, который признал во время заседания региональной Думы, что государственные резервы хватят только до марта. Он также предупредил, что в региональном бюджете на медицину и медицинские препараты до конца года есть дефицит в три миллиарда рублей ($34,8 миллиона).

Официальные лица в других регионах дали аналогичные объяснения. В декабре губернатор Забайкальского края Александр Осипов ответил на повторные жалобы о нехватке инсулина, сказав, что, хотя начальный спрос был покрыт региональным бюджетом, количество пациентов, нуждающихся в инсулине, увеличилось в течение года, заставив минздрав “неожиданно столкнуться с этим”.

В Красноярском крае и Ульяновской области родители сообщают, что даже у детей с диабетом возникают проблемы с получением критических запасов. “Каждый год одна и та же история”, – говорит Ия Дианова из Красноярска. – “Либо заказы задерживаются, либо присылают неправильные лекарства, либо не подписывают контракт, либо поставщик отказывается. Именно так они оправдывают постоянные недостатки спасительных лекарств.”

Семилетняя дочь Диановой была диагностирована диабетом типа 1 в двухлетнем возрасте. В течение пяти лет Дианова борется за доступ к адекватной медицинской помощи. Но в этом году, говорит она, ситуация стала хуже чем когда-либо. “В 2025 году мы остались ни с чем. Совсем ничего”, – сказала она. – “Ни полосок для мониторинга глюкозы, ни принадлежностей для инсулиновых насосов. […] Без насоса моя дочь должна вернуться к инъекциям – по семь уколов в день. Она не может делать их сама. Это означает отсутствие школы. Нам пришлось бы забрать ее оттуда. Что здесь происходит – это возмутительно.”

Родители отмечают, что врачи продолжают выписывать рецепты в доброй вере, но аптеки назначают длительное ожидание. “Потому что [лекарства] просто не существуют!” – сказала одна мать “Окно”. – “Переход на альтернативу всегда риск, особенно для ребенка. Но реальная проблема в том, что даже отечественные заменители находятся в дефиците также.”

В ответ диабетические пациенты также сформировали онлайн-сети обмена, где они обмениваются лекарствами и принадлежностями. “Это звучит безумно, не так ли?” – сказала Дианова. – “Теперь есть специальные групповые чаты в России, где диабетики обмениваются медикаментами. Мы проводим часы в интернет-магазинах, обмениваясь тем, что у нас есть – полоски для измерения на инсулин, инсулин на канюли. И когда не остается ничего, чтобы торговать, мы оставляем записку о задолженности. Что еще мы можем сделать? Мы принимаем это, надеясь, что потом сможем вернуть долг. Жизнь моего ребенка находится на весах.”

“Масштаб этого кризиса огромен”, – сказала Ольга, другая мать из Красноярского края. – “В одном местном чате по диабету есть 1200 пациентов. И каждый из них лишен нужного.”

Недостаток лекарств стал широко распространенным по всей России, по словам Марии Балашовой, работающей в некоммерческой организации, поддерживающей детей и взрослых с синдромом короткого кишечника. “В каждом регионе России сейчас наблюдается нехватка дорогих, спасительных лекарств от редких и тяжелых заболеваний”, – сказала она, называя это растущим кризисом.

Балашова говорит, что официальные лица здравоохранения отказываются распространять лекарства, которые должны быть оплачены из государственного бюджета. По ее словам, региональные министерства здравоохранения сообщили некоторым родителям, что дефициты вызваны санкциями, поскольку иностранные поставщики отказываются отправлять поставки в Россию. “Отчаявшиеся родители начали писать напрямую [этим иностранным] поставщикам лекарств”, – сказала Балашова. – “И догадаетесь? Они ответили, что с удовольствием поставляли бы лекарства – но Минздрав прекратил их закупки.”

Родители детей с СКК говорят, что они сталкивались с разрозненной нехваткой ранее, иногда платя за дорогостоящие лекарства из своего кармана, чтобы пережить нехватки. Но за последний год Минздрав России перестал поставлять некоторые важные лекарства вовсе.

Без парентерального питания дети с СКК не могут выжить. По словам Балашовой, некоторых отсутствующих лекарств вообще нет отечественных аналогов. “Что означает отказ от парентерального питания для этих детей?” – спрашивает Елина Белкова, мать двухлетнего ребенка с тяжелыми кишечными и метаболическими нарушениями. – “Это означает смерть.”

В 2023 году Россия сократила свой федеральный бюджет на импортированные лекарства на 65 миллиардов рублей ($753,6 миллиона). Аналитики компании Headway и группы DSM предполагают, что средства были перенаправлены на финансирование военных нужд. В тот же год правительство утвердило рекордный военный бюджет и каждый год увеличивало расходы на военные цели.

С начала полномасштабной войны против Украины нехватка лекарств стала постоянной проблемой по всей России. В августе 2024 года в аптеках нескольких отдаленных деревень Камчатки закончились важные препараты, а власти обещали новые поставки только к 1 сентября.

Месяцем ранее ВИЧ-положительные пациенты в нескольких регионах начали сообщать о массовой нехватке противовирусных лекарств и замене импортных препаратов отечественными аналогами, вызывающими тяжелые побочные эффекты. Эксперты говорят, что правительство сократило финансирование антивирусной терапии на треть, даже при росте числа пациентов.

Весной 2024 года в аптеках 58 российских регионов закончился Калимат, единственный зарегистрированный в стране антагонист калия и критически важный препарат для пациентов на гемодиализе.

С лет