В клинике, где сейчас ведет прием психиатр Степан Краснощеков, ожидание приема может продлиться и год. И дело не только в том, что Степан — звезда соцсетей, создатель канала о детской психиатрии, автор нескольких книг о ней же и консультант фонда поддержки людей с аутизмом «Антон тут рядом». Краснощеков — один из тех пока еще редких специалистов, что популяризируют современную науку. Как выясняется, психиатрия, «лечение души», может быть бережным, а врач — только посредником между пациентом и поведенческим терапевтом.

В последние недели имя Степана Краснощекова не раз всплывало в эфирах и на страницах СМИ. Повод — обсуждение нового проекта клинических рекомендаций по «Расстройству аутистического спектра» (РАС), подготовленного Российским обществом психиатров (РОП). РАС — это состояния, при которых у человека с детства по-особому складываются коммуникация, социальное взаимодействие и поведение: могут возникать трудности с речью, пониманием эмоций других людей, появляться повторяющиеся действия и узкие интересы.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения, РАС встречается как минимум у одного из 100 детей, но в странах с более развитой диагностикой цифры заметно выше: например, в США сейчас речь идет уже примерно об одном случае на 36 детей. В России проведенное недавно первое популяционное исследование показало распространенность РАС в нашей стране на уровне 2,2%. При этом официальные цифры в нашей стране заметно ниже — на уровне всё того же одного процента.

Специалисты говорят о серьезной недодиагностике: реальное число людей с аутизмом может исчисляться сотнями тысяч. Во многом это связано с тем, что долгое время детям с такими особенностями нередко ставили другие диагнозы: прежде всего — шизофрению или «ранний детский психоз», что автоматически вело к совсем другим подходам к лечению.

На этом фоне обсуждение клинических рекомендаций — документа, который напрямую влияет на то, как именно диагностируют и лечат РАС, — неожиданно вышло за пределы профессионального сообщества. Обычно проекты рекомендаций проходят стадию общественного обсуждения почти незаметно: у соседних документов на том же портале общественных обсуждений Минздрава — ноль, один, максимум пару десятков комментариев с замечаниями и предложениями. Но в этот раз всё пошло иначе: у проекта по РАС число откликов перевалило за тысячу.

Степан и его коллеги как раз и привлекли к нему внимание — и не случайно: рекомендации РОП практически игнорируют современные методы диагностики и терапии, опираясь на подходы тридцатилетней давности.

При этом сейчас в нашей стране работает иная версия клинических рекомендаций, которая как раз учитывает все современные тенденции терапии РАС. Нынешние рекомендации «по аутизму» были приняты в 2024 году, и тоже не без скандала. Тогда РОП так же, как и сейчас, подготовило свой проект. Однако «Ассоциация психологов и психиатров за научно-обоснованную практику» предложила альтернативную версию, опирающуюся на принципы доказательной медицины и современный взгляд на работу с РАС.

Российское общество психиатров — это крупнейшее профессиональное объединение, тесно связанное с государственной системой здравоохранения и во многом отражающее традиции так называемой официальной психиатрии, сформировавшиеся еще в советский период. В свою очередь, «Ассоциация за научно-обоснованную практику» объединяет специалистов, ориентированных на международные стандарты, доказательную медицину и современные исследования в области психического здоровья. Эта разница в институциональной культуре напрямую сказывается и на подходах.

Если РОП склонно сохранять привычные диагностические рамки и терапевтические практики, то Ассоциация продвигает раннюю диагностику РАС, поведенческие и образовательные вмешательства, а также отказ от устаревших и малоэффективных методов.

Тогда, как и сейчас, вокруг конкуренции двух проектов разгорелся большой скандал, победителем из которого вышел именно альтернативный проект Ассоциации.

Вообще что за документ такой — клинические рекомендации? По сути, это гайдлайн для врача по диагностике и лечению конкретного заболевания. Именно клинические рекомендации определяют, по каким признакам будет устанавливаться диагноз и какими способами и средствами его будут лечить. Формально врач, в том числе работающий в государственном учреждении, может отступать от клинических рекомендаций, если считает это обоснованным в конкретной ситуации, однако на практике такие отклонения требуют серьезного обоснования и могут повлечь вопросы со стороны разного рода контролеров.

Поэтому именно рекомендации во многом задают реальную медицинскую практику: от них зависит, какие диагнозы ставятся чаще и какие методы лечения становятся «нормой». В прошлый раз, когда Степан Краснощеков также критиковал клинические рекомендации по РАС, предложенные РОП, число отзывов к ним перевалило за 800. В этот раз отзывов намного больше: очевидно, что судьба детей с аутизмом людям небезразлична, да и родительское сообщество тут очень сплоченное.

Метод 1949 года и выдавливание глаз

«Конечно, мне больше всего понравился пассаж про то, что аутисты опасны и выдавливают людям глаза, — иронизирует Краснощеков. — Зачем писать такое? Я не встречал в литературе подобных описаний, которые стигматизируют людей с РАС. Если это специфичный симптом, хотелось бы видеть ссылку на исследования подобного феномена. Но люди с РАС не отличаются тем, что выдавливают глаза сверстникам или животным».

Ну а доктор Краснощеков сформулировал 69 возражений к проекту и разнес буквально каждый его раздел. Главный вывод, который сделал Краснощеков: авторы из РОП не очень понимают, с кем и с чем они работают. Так, его коллеги пишут, что дети с аутизмом не стремятся к общению, что у них нет мотивации.

«Это очень устаревшие данные, то, что считалось верным примерно до конца 80-х годов, а основная волна исследований как раз пошла с начала этого десятилетия», — говорит Краснощеков. — Люди, которые это писали, учились по более старым учебникам, 50–60-х годов. Поэтому и взгляд у них устаревший, и детей с аутизмом они видят как ребят, которые не хотят общаться. И авторы будто бы намекают: ну раз они не хотят общаться, а надо ли нам вообще этим заниматься? Но современная психиатрия говорит как раз об обратном: ребенок с аутизмом хочет контактировать, но не может. То есть основная его проблема в навыках, которым его надо учить, они у ребенка не формируются самостоятельно в связи с особенностями развития мозга, про которые специалисты еще пока, к сожалению, не знают. Поэтому и диагностика РАС во всем мире только клиническая: что вижу, о том и говорю.

Почему Краснощеков и многие другие его коллеги так акцентируют внимание на этих моментах? Дело в том, что именно от правильной и своевременной постановки диагноза зависит будущее ребенка. „ Чем раньше у ребенка выявляют РАС, тем больше шансов скорректировать развитие: современные подходы предполагают раннее вмешательство — иногда уже в два-три года — и достаточно интенсивную работу с участием поведенческих специалистов, логопедов, дефектологов.

Речь идет не о «разовых занятиях», а о системной, регулярной помощи, которая может занимать десятки часов в неделю и направлена на развитие коммуникации, социальных навыков и адаптации. Исследования показывают, что при таком подходе часть детей со временем может существенно сократить выраженность симптомов и лучше интегрироваться в обычную образовательную среду.

Если же диагноз ставится поздно или неверно, это окно возможностей во многом упускается. В рекомендациях, действующих ныне, четко прописано, какие именно признаки свидетельствуют о том, что ребенка надо направлять к специалисту, и к какому конкретно специалисту. Авторы новых рекомендаций РОП тоже упоминают в своих рекомендациях исследования ADOS-2, ADI-R, CARS — то есть современные, применяемые во всем мире шкалы для оценки тяжести нарушений у детей разного возраста.

Однако делают оговорку, что данные методы в России плохо валидированы, никто их не проверял на русскоязычной выборке, и пользоваться ими не стоит. «И так как они сами не пользуются этими методиками, они про них ничего толком не знают — хотя в мире это считается золотым стандартом диагностики. Тесты постоянно обновляются, модернизируются, появляются новые версии и т.д. Но у нас этого официально нет. [Если ты родитель], ты это можешь сделать только в частном порядке за денежку».

Но почему разработчики проекта сами не пользуются этими методиками? — А зачем, если у них есть старые, которыми они занимались всю жизнь? — отвечает на этот вопрос Степан. — Людям дают новые инструменты, говорят: «Вот смотрите, этой штукой пользоваться удобней. Она показывает лучшие результаты. Она более специфична. Она даст ребенку лучший прогноз». Но люди говорят: «Нет. Мы сто лет вот этим пользовались. И